A semente criadora do Centro Brasileiro de Psoríase (CBP), atual Centro Brasileiro de Estudos em Psoríase (CBEP) surgiu após visitar no exterior, algumas associações de pessoas com psoríase, nos moldes de uma ONG – Organização Não Governamental, sem fins lucrativos. Na época não havia nada parecido no Brasil, ao menos oficialmente, quando então organizei o CBP com foco na área médica e educacional, já que sou dermatologista e não tenho psoríase.
Em 2000 conheci pela Internet e tornei-me membro profissional da National Psoriasis Foundation (NPF) e no ano seguinte, visitei a Presidente Ms.Gail Zimmerman, na sede em Portland-Oregon, EUA em julho de 2001. Foi emocionante ouvir relatos em que uma portadora de psoríase com 30 anos de idade colocou um anúncio no jornal de Portland, em 1966, procurando pessoas com psoríase para poderem discutir sobre a doença e buscar formas de controle. Em 1968, foi criada a NPF com “a prioridade de levantar dinheiro para pesquisa em psoríase, por meio de voluntários dedicados e alguns médicos e pesquisadores”. São 40 anos de história na busca pela cura da psoríase e psoríase artropática, por meio de pesquisa, advocacia e educação. Atendem 1,5 milhões de pessoas por ano e é considerada a maior associação de portadores de psoríase do mundo.
Posso afirmar que as conferências da NPF são importantes para minha atualização e para presenciar depoimentos de pessoas com psoríase que deixam a passividade e sofrimento para buscar melhor qualidade de vida para si própria e para coletividade.
A Associação Americana de Dermatologia utiliza dados estatísticos levantados pela NPF para estudo e discussão na área médica. Um desses levantamentos mostra que: para 71% dos entrevistados a psoríase é um problema significante no dia a dia; 53%
afeta seu bem-estar emocional; 48% fica desconfortável em público; 53% evita piscinas públicas; 37% evita atividades sociais; 35% evita ou limita um namoro ou intimidade.
As metas da NPF até 2014 são grandiosas, com movimentação de 10 milhões de dólares por ano, sendo três milhões para destinados a pesquisa biomédica para melhores tratamentos e a cura da psoríase.
Tive a oportunidade de conhecer em Paris, França, durante o XX Congresso Mundial de Dermatologia, em 2002, a APLCP, Association Pour La Lutte Contre Le Psoriasis, fundada em 1983, também tem um conselho médico e auxilia pesquisas científicas, por exemplo, com a Généthon. Nas ações educativas encontramos “A APLCP luta ativamente contra a auto-medicação, lembrando paciente psoríase cada um é diferente do seu vizinho, e um tratamento que funciona para um, não funciona necessariamente para o outro”.
Também formada na década de 1980, a PSC, Psoriasis Society of Canadá, é muito atuante em todo Canadá. Conversando com diretores durante o 10th International Psoriasis Symposium, realizado em 2004, em Toronto, Canadá, observei que o estímulo à formação de Grupos de Apoio em centenas de cidades é uma excelente estratégia para mobilizar os portadores.
A Federação Internacional das Associações de Psoríase (IFPA) é uma organização sem fins lucrativos, constituída por associações de psoríase em todo o mundo. Atualmente conta com 35 países e infelizmente as associações brasileiras não preencheram os critérios de inclusão, até o momento. No dia 29 de outubro de 2003 a IFPA foi formada, instituindo esse dia como o Dia Mundial Psoríase. Em 2009, organizou sua primeira Conferência Internacional de Psoríase e Psoríase Artropática, em Estocolmo, Suécia, onde participei juntamente com médicos de mais de 60 países. No website: http://www.ifpa-pso.org você encontrará endereços de todas as associações participantes.
Em 2017 fomos aceito como representante da associação médica The Psoriasis International Network, único representante do Brasil. Participamos há vários anos dos congressos médicos dessa entidade, geralmente em Paris e a cada 2 anos e contribuímos apresentando alguma pesquisa desenvolvida por nós. Nessa filiação, incluímos a Amigos com Psoríase como associação para apoio.
http://www.psoriasis-international.org/spip.php?page=sites_pays
No Brasil:
Somente com a pressão das associações de pessoas com psoríase e da classe médica, o Estado assumirá poderá assumir o seu papel constitucional, onde a saúde é um direito do cidadão e dever do Estado, e compreender que ao oferecer tratamento nas formas leves e iniciais da psoríase, provavelmente o custo da farmaco-econômia será menor do que tratar das formas graves e das doenças correlacionadas da psoríase.
As poucas ONGs de pessoas com psoríase no Brasil, têm grandes dificuldades em se manter e mostrar a importância para dar apoio, informação adequada e ajuda para acesso aos tratamentos. Certamente isso é reflexo da sociedade brasileira que ainda não se organizou coletivamente.
Uma forma estratégica é utilizar recursos da internet e comunidades virtuais, com baixo custo e adesão mais significativa de pessoas que tem algo em comum.
Uma das mais atuante é Amigos Com Psoríase, coordenado pela incansável Thays Ciconi. Visite e participe!
“Começou assim…Depois de muitos anos convivendo (e sofrendo) com a psoríase, decidi que era a hora de dividir minhas experiências e ajudar outros portadores.Estudei, li muito e ouvi dezenas de portadores e suas histórias e entendi enorme carência de apoio e informação. Assim criei o Amigos com Psoríase. O nome Amigos com Psoríase vem da ideia de que aqui somos iguais, somos parceiros, amigos em torno de uma mesma causa. Minha ideia é poder conectar pessoas portadoras da doença, seus amigos e familiares num ambiente mais pessoal. Conversar abertamente sobre psoríase, tirar dúvidas, informar e principalmente levar às pessoas que tem psoríase a certeza de que elas não estão sozinhas!”
