{"id":966,"date":"2017-04-24T17:00:59","date_gmt":"2017-04-24T17:00:59","guid":{"rendered":"http:\/\/clinicasabbag.com.br\/portal_cid\/?p=966"},"modified":"2021-09-02T18:35:50","modified_gmt":"2021-09-02T18:35:50","slug":"associacoes-de-psoriase-ongs-blogs-comunidades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/clinicasabbag.com.br\/portal_cid\/associacoes-de-psoriase-ongs-blogs-comunidades\/","title":{"rendered":"Associa\u00e7\u00f5es de Psor\u00edase ONGs, Blogs, Comunidades"},"content":{"rendered":"

A semente criadora do Centro Brasileiro de Psor\u00edase (CBP), <\/strong>atual Centro Brasileiro de Estudos em Psor\u00edase (CBEP) surgiu ap\u00f3s visitar no exterior, algumas associa\u00e7\u00f5es de pessoas com psor\u00edase, nos moldes de uma ONG – Organiza\u00e7\u00e3o N\u00e3o Governamental, sem fins lucrativos. Na \u00e9poca n\u00e3o havia nada parecido no Brasil, ao menos oficialmente, quando ent\u00e3o organizei o CBP com foco na \u00e1rea m\u00e9dica e educacional, j\u00e1 que sou dermatologista e n\u00e3o tenho psor\u00edase.<\/strong><\/p>\n

Em 2000 conheci pela Internet e tornei-me membro profissional da National Psoriasis Foundation (NPF)<\/strong> e no ano seguinte, visitei a Presidente Ms.Gail Zimmerman, na sede em Portland-Oregon, EUA em julho de 2001. Foi emocionante ouvir relatos em que uma portadora de psor\u00edase com 30 anos de idade colocou um an\u00fancio no jornal de Portland, em 1966, procurando pessoas com psor\u00edase para poderem discutir sobre a doen\u00e7a e buscar formas de controle. Em 1968, foi criada a NPF com  \u201ca prioridade de levantar dinheiro para pesquisa em psor\u00edase, por meio de volunt\u00e1rios dedicados e alguns m\u00e9dicos e pesquisadores\u201d<\/strong>. S\u00e3o 40 anos de hist\u00f3ria na busca pela cura da psor\u00edase e psor\u00edase artrop\u00e1tica, por meio de pesquisa, advocacia e educa\u00e7\u00e3o. Atendem 1,5 milh\u00f5es de pessoas por ano e \u00e9 considerada a maior associa\u00e7\u00e3o de portadores de psor\u00edase do mundo.<\/p>\n

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DR Cid Sabbag e Ms Gail Zimmerman, sede NPF, Portland-EUA, ano 2000<\/figcaption><\/figure>\n
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National Psoriasis Foundation -EUA<\/figcaption><\/figure>\n

Posso afirmar que as confer\u00eancias da NPF s\u00e3o importantes para minha atualiza\u00e7\u00e3o<\/strong> e para presenciar depoimentos de pessoas com psor\u00edase que deixam a passividade e sofrimento<\/strong> para buscar melhor qualidade de vida para si pr\u00f3pria e para coletividade<\/strong>.
\nA Associa\u00e7\u00e3o Americana de Dermatologia utiliza dados estat\u00edsticos levantados pela NPF para estudo e discuss\u00e3o na \u00e1rea m\u00e9dica. Um desses levantamentos mostra que: para 71% dos entrevistados a psor\u00edase \u00e9 um problema significante no dia a dia; 53%
\nafeta seu bem-estar emocional; 48% fica desconfort\u00e1vel em p\u00fablico; 53% evita piscinas p\u00fablicas; 37% evita atividades sociais; 35% evita ou limita um namoro ou intimidade.<\/p>\n

As metas da NPF at\u00e9 2014 s\u00e3o grandiosas, com movimenta\u00e7\u00e3o de 10 milh\u00f5es de d\u00f3lares por ano, sendo tr\u00eas milh\u00f5es para destinados a pesquisa biom\u00e9dica para melhores tratamentos e a cura da psor\u00edase.<\/p>\n

Tive a oportunidade de conhecer em Paris, Fran\u00e7a, durante o XX Congresso Mundial de Dermatologia, em 2002, a APLCP, Association Pour La Lutte Contre Le Psoriasis<\/em><\/strong>,<\/em> fundada em 1983, tamb\u00e9m tem um conselho m\u00e9dico e auxilia pesquisas cient\u00edficas, por exemplo, com a G\u00e9n\u00e9thon. Nas a\u00e7\u00f5es educativas encontramos \u201cA APLCP luta ativamente contra a auto-medica\u00e7\u00e3o<\/strong>, lembrando paciente psor\u00edase cada um \u00e9 diferente do seu vizinho, e um tratamento que funciona para um, n\u00e3o funciona necessariamente para o outro\u201d.<\/p>\n

Tamb\u00e9m formada na d\u00e9cada de 1980, a PSC, Psoriasis Society of Canad\u00e1<\/em><\/strong>,<\/em> \u00e9 muito atuante em todo Canad\u00e1. Conversando com diretores durante o 10th International Psoriasis Symposium,<\/em> realizado em 2004, em Toronto, Canad\u00e1, observei que o est\u00edmulo \u00e0 forma\u00e7\u00e3o de Grupos de Apoio em centenas de cidades \u00e9 uma excelente estrat\u00e9gia para mobilizar os portadores.<\/p>\n

A Federa\u00e7\u00e3o Internacional das Associa\u00e7\u00f5es de Psor\u00edase (IFPA)<\/strong> \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos, constitu\u00edda por associa\u00e7\u00f5es de psor\u00edase em todo o mundo. Atualmente conta com 35 pa\u00edses e infelizmente as associa\u00e7\u00f5es brasileiras n\u00e3o preencheram os crit\u00e9rios de inclus\u00e3o<\/strong>, at\u00e9 o momento. No dia 29 de outubro de 2003 a IFPA foi formada, instituindo esse dia como o Dia Mundial Psor\u00edase<\/strong>. Em 2009, organizou sua primeira Confer\u00eancia Internacional de Psor\u00edase e Psor\u00edase Artrop\u00e1tica<\/strong>, em Estocolmo, Su\u00e9cia, onde participei juntamente com m\u00e9dicos de mais de 60 pa\u00edses. No website<\/em>: http:\/\/www.ifpa-pso.org<\/a> voc\u00ea encontrar\u00e1 endere\u00e7os de todas as associa\u00e7\u00f5es participantes.<\/p>\n

Em 2017<\/strong> fomos aceito como representante da associa\u00e7\u00e3o m\u00e9dica The Psoriasis International Network<\/strong>, \u00fanico representante do Brasil. Participamos h\u00e1 v\u00e1rios anos dos congressos m\u00e9dicos dessa entidade, geralmente em Paris e a cada 2 anos e contribu\u00edmos apresentando alguma pesquisa desenvolvida por n\u00f3s. Nessa filia\u00e7\u00e3o, inclu\u00edmos a Amigos com Psor\u00edase<\/strong> como associa\u00e7\u00e3o para apoio.<\/p>\n

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The Psoriasis International Network<\/figcaption><\/figure>\n
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The Psoriasis International Network<\/figcaption><\/figure>\n

http:\/\/www.psoriasis-international.org\/spip.php?page=sites_pays<\/a><\/p>\n

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No Brasil:<\/strong><\/p>\n

Somente com a press\u00e3o das associa\u00e7\u00f5es de pessoas com psor\u00edase e da classe m\u00e9dica, o<\/strong> Estado assumir\u00e1 poder\u00e1 assumir o seu papel constitucional<\/strong>, onde a sa\u00fade \u00e9 um direito do cidad\u00e3o e dever do Estado, e compreender que ao oferecer tratamento nas formas leves e iniciais da psor\u00edase, provavelmente o custo da farmaco-econ\u00f4mia ser\u00e1 menor do que tratar das formas graves e das doen\u00e7as correlacionadas da psor\u00edase.<\/strong><\/p>\n

As poucas ONGs de pessoas com psor\u00edase no Brasil, t\u00eam grandes dificuldades em se manter e mostrar a import\u00e2ncia para dar apoio, informa\u00e7\u00e3o adequada e ajuda para acesso aos tratamentos. Certamente isso \u00e9 reflexo da sociedade brasileira que ainda n\u00e3o se organizou coletivamente.<\/p>\n

Uma forma estrat\u00e9gica \u00e9 utilizar recursos da internet e comunidades virtuais, com baixo custo e ades\u00e3o mais significativa de pessoas que tem algo em comum.<\/p>\n

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Dr Cid esclarecendo d\u00favidas no Dia Mundial da Psor\u00edase, 29\/10\/2012 no P\u00e1tio do Col\u00e9gio em S\u00e3o Paulo<\/figcaption><\/figure>\n

Uma das mais atuante \u00e9 Amigos Com Psor\u00edase, coordenado pela incans\u00e1vel Thays Ciconi. Visite e participe!<\/p>\n

“Come\u00e7ou assim…<\/span>Depois de muitos anos convivendo (e sofrendo) com a psor\u00edase, decidi que era a hora de dividir minhas experi\u00eancias e ajudar outros portadores.Estudei, li muito e ouvi dezenas de portadores e suas hist\u00f3rias e entendi enorme car\u00eancia de apoio e informa\u00e7\u00e3o. Assim criei o Amigos com Psor\u00edase. O nome Amigos com Psor\u00edase vem da ideia de que aqui somos iguais, somos parceiros, amigos em torno de uma mesma causa. <\/span>Minha ideia \u00e9 poder conectar pessoas portadoras da doen\u00e7a, seus amigos e familiares num ambiente mais pessoal. Conversar abertamente sobre psor\u00edase, tirar d\u00favidas, informar e principalmente levar \u00e0s pessoas que tem psor\u00edase a certeza de que elas n\u00e3o est\u00e3o sozinhas!”<\/p>\n

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Amigos com Psor\u00edase uma bela e \u00fatil Comunidade. Obrigado Thays!<\/figcaption><\/figure>\n

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Tela no Encontro 2016<\/figcaption><\/figure>\n
Presen\u00e7a Amigos com Psor\u00edase no Encontro Municipal de Psor\u00edase, 21 de maio de 2016<\/figcaption><\/figure>\n

https:\/\/www.amigoscompsoriase.com\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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