Levantamento Brasileiro com Pessoas com Psoríase

PESQUISAS

PESQUISA BRASILEIRA DE PACIENTES COM PSORÍASE

Revista Latinoamericana de Psoriasis y Artritis Psoriásica 2011, 3:1-9

http://www.fmv-uba.org.ar/2

Dr. Cid Yazigi Sabbag

Professor Adjunto de Dermatologia e Chefe do Ambulatório de Psoríase do Hospital

Ipiranga, em São Paulo-Brasil. Médico dermatologista. Diretor do Centro Brasileiro de

Estudos em Psoríase/Clínica Sabbag. Membro da Sociedade brasileira de Dermatologia; Associacion Española de Dermatologia y Venerealogia, National Psoriasis Foundation, EUA,Group of Research and Assesst Psoriasis and Arthritis Psoriasis-GRAPPA, International Psoriasis Council-IPC.

Endereço: Praça Amadeu Amaral, 47 conj.47 CEP 01327-010 São Paulo-SP Brasil.

E-mail: cid@clinicasabbag.com.br; cid.sabbag@uol.com.br

Edna Prado Gonçalves

Estatística e diretora de projetos na TCA Pesquisa. Foi responsável por processar e analisaros dados da Pesquisa Brasileira de Pacientes com Psoríase.

 

INTRODUÇÃO

O Centro Brasileiro de Estudos em Psoríase organiza desde 2003 os Encontros anuais e

gratuitos para pessoas com psoríase e profissionais da saúde, na cidade de São Paulo. O organizador é diretor da Clínica Sabbag, onde atende pacientes de psoríase. Os

questionários sobre pessoas com psoríase foram distribuídos em dois universos, tendo

como objetivos:

Compreender quem são os pacientes com psoríase, inclusive se há impacto sobre seu estilo de vida; Avaliar a freqüência com que visitam um dermatologista; entender o tipo e a área afetada pela doença, bem como o grau de severidade; identificar os medicamentos e os tratamentos utilizados para a psoríase; avaliar a preferência entre os dois novos produtos chamados: medicamentos biológicos.

Perguntas

Os questionários foram elaborados para responder as seguintes questões:

1) Quem são os pacientes com Psoríase?

2) Quanto tempo eles tem Psoríase e com quantos anos começou a doença?

3) Proporção e a área afetada?

4) Tipo de psoríase que tem?

5) Características da psoríase.

6) Gravidade de psoríase.

7) Alterações da doença de acordo com clima (estações do ano)

8) Alterações da doença de acordo com o stress e emoções.

9) Impacto na qualidade de vida.

10) Visitas ao dermatologista.

11) Medicamentos usados no tratamento da psoríase.

12) Satisfação dos medicamentos usados.

13) Uso de tratamentos alternativos.

14) Drogas Biológicas.

Respostas

Os 687 questionários foram respondidos da seguinte forma:

46% 315 pacientes responderam durante congressos / eventos de psoríase;

43% 295 pacientes responderam durante as consultas médicas e;

11% não responderam o lugar em que responderam as perguntas.

PACIENTES

Os questionários foram preenchidos nas seguintes situações: 46% dos portadores de

psoríase, 315 pessoas responderam o questionário durante os Encontros anuais de 2003 a 2008. 43% dos portadores, 295 pessoas responderam durante as consultas médicas no mesmo período, 77 indivíduos mencionados, não responderam o local em que responderamo questionário.

 

MÉTODOS

Para a coleta de dados foram auto-aplicados questionários estruturados e o número total de questionários devolvidos foi de 687. A coleta foi realizada em São Paulo – Brasil, nos anos de 2003 a 2008.

RESULTADOS

IDADE

A pesquisa revelou que a média de idade das pessoas que possuem psoríase é de 41 anos,e dos entrevistados a distribuição ficou da seguinte forma:

22% têm de 31 a 40 anos;

21% têm de 51 a 60 anos.

20% têm de 19 a 30 anos;

19% têm de 41 a 50 anos;

12% têm 60 anos ou mais e;

5% têm até 18 anos.

PESO

A pesquisa também mostrou que a média do peso das pessoas com psoríase é de 70 kg.Mais da metade (52,7%) da população analisada possui sobrepeso e obesidade.

Gráfico I

Índice de Massa Corporal

Classificação de pacientes portadores de Psoríase de acordo com o IMC

2%

44%

35%

19%

Baixo Peso

Eutrofico

Sobrepeso

Obesidade Moderada

 

ESTADO CÍVIL

Foi perguntado o estado civil dos participantes da pesquisa e o resultado foi:

51% são casados (a);

36% solteiros (a);

2% viúvos (a);

1% divorciados (a);

10% não quiseram responder.

ESCOLARIDADE

Na pesquisa podemos observar que a maioria das pessoas com a doença possuem ensino superior conforme abaixo:

54% possuem ensino superior;

26% possuem ensino médio

15% possuem ensino básico

5% não responderam

 

OCUPAÇÃO

A pesquisa revelou que as maiorias das pessoas que tem psoríase ocupam cargos de

administração ou financeiros;

12% Administrativos / Financeiros;

8% Estudantes;

7% Dona de Casa

7% Comercial / vendas

7% Aposentados

6% Autônomos

39% Outros

20% Não responderam à questão

 

IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA

77% consideram que a doença piora a qualidade de vida. No entanto apenas 18% foram afastados do trabalho devido à doença 51% evitam fazer certas coisas, devido à psoríase, como segue: 31% dos pesquisados disseram que deixaram de ir a praia e tomar sol, 26% deixaram de tomar banho de Piscina, 26% não usam mais bermudas, saias, camisetas e a pesquisa revelou que as pessoas que tem a doença deixa de sair de casa mostrando as pernas e usando decotes. 17% deixaram de freqüentar reuniões, festas, realizar passeios, saem menos de casa e deixaram de freqüentar teatros e atividades sociais. 6% dos pesquisados deixaram de praticar esportes como futebol e capoeira (esporte brasileiro).

VOCÊ PERCEBE ALGUMA PIORA DE ACORDO COM A ESTAÇÃO?

Para 46% o tempo não interfere em nenhum tipo de piora da doença, para 41% o inverno é a pior época para quem sofre doença e para 7% o verão é a pior época para quem sofre da doença.

VOCÊ PERCEBE ALGUMA PIORA SOB ESTRESSE OU EMOÇÕES?

Para 46% dos pesquisados a doença sempre piora o estresse;

Para 41% quase sempre e;

Para 5% Nunca interferem.

QUANTO TEMPO ELES TÊM PSORÍASE

A pesquisa revelou que:

43% dos pacientes têm a doença a mais de 10 anos:

23% têm a doença entre 5 a 10 anos:

20% têm a doença entre 1 a 5 anos e :

8% tem menos a doença a menos de 1 ano.

Gráfico II

Tempo da psoríase na vida

Quanto tempo os pacientes tem psoríase

21%

24%

46%

9%

1 a 5 anos

5 a 10 anos

Mais de 10 anos

Menos de 1 anos

 

IDADE QUE COMEÇOU A PSORÍASE

Idade que apareceu a psoríase

41% dos pesquisados tiveram o começo da doença entre 20-40 anos;

24% tiveram o começo da doença entre 10-20 anos:

24% tiveram o começo da doença depois de 40 anos:

8% com menos de 10 anos e:

2%não responderam à idade em que a doença começou.

 

PROPORÇÃO NO CORPO

Foi questionada qual a porcentagem do corpo afetada pela doença no momento da

pesquisa e as resposta foram:

50% dos pesquisados tem até 10% do corpo afetado pela doença:

27% dos pesquisados tem até 50% do corpo afetado pela doença:

7% dos pesquisados tem até 100% do corpo afetado pela doença:

3% não estavam com nenhum sintoma no momento da pesquisa e:

14% não responderam o quanto seu corpo estava afetado pela doença.

 

PARTES DO CORPO AFETADAS

Foi perguntado em qual parte do corpo que a pessoa possuía a doença no momento da pesquisa, e as respostas foram;

70% nas pernas;

68% nos braços;

65% no couro cabeludo;

47% no tronco e;

33% nos dedos.

 

Gráfico III

áreas do corpo afetadas pela psoríase

Parte do corpo afetadas

24%

24% 23%

17%

12%

Pernas

Braços

Couro Cabeludo

Tronco

Dedos

TIPO DE PSORÍASE

Dos pesquisados, 61% tem a psoríase em placas na cabeça e no corpo, a maior

concentração estão nas pessoas de 31 a 50 anos 65% e as que têm mais de 50% do corpo afetado, 70%. Curiosidade: 15% dos entrevistados não sabem que tipo de psoríase tem. Foi perguntado como os pacientes classificam a sua psoríase.

Para 46% a doença é moderada, 29% responderam que ela é severa, 22% responderam que ela é leve e 3% não responderam.Foi questionado também se comparado com o passado à doença está melhor ou pior, e as respostas foram:

Para 58% a doença já foi melhor que no presente, para 30% a doença já foi pior que no

presente, para 6% ela está igual, e 6% não responderam.

Gráfico IV

Grau de gravidade da psoríase cutânea

Classificação da psoríase

46%

29%

22%

3%

Moderada

Severa

Leve

Não responderam

 

A SUA PSORÍASE GERALMENTE OCORRE EM CICLOS, OU É CONTÍNUA?

Para 57% a psoríase é continua;

Para 28% é em ciclos;

10% não sabem;

1% Ambos e;

3% não responderam.

 

Gráfico V

Psoríase em ciclos ou contínua

A psoríase é continua ou em ciclos?

58%

28%

1% 3% 10%

Continua

Ciclos

Não Responderam

Ambos

Não Sabem

 

OUTROS ASPECTOS QUE AGRAVAM A DOENÇA

54% dos pesquisados afirmaram que a doença piora na presença de lesões / traumas na pele. No entanto, 49% afirmaram que a doença não apresenta qualquer piora durante as infecções.

Consultas com dermatologistas

65% buscam orientação de um ou de mais dermatologista para tratar a psoríase.

50% dos pesquisados procuram de 2 a 5 dermatologistas para o tratamento da psoríase. 31% dos pesquisados não passam por nenhuma consulta durante o ano e 30% dos entrevistados passam de 2 a 5 vezes ao ano em consultas com dermatologistas.

 

MEDICAMENTOS

Foram mencionados mais de 200 medicamentos entre medicamentos tópicos (cremes,

shampoos e pomadas) e medicamentos orais (orais e injetáveis)

Os medicamentos mais mencionados foram:

Psorex (prop. Clobetasol), Diprosalic, Daivonex (calcipotriol), Daivobet (hid calcipotriol

diprop. Betametasona), Metrotrexato, Formulas.

Foi perguntado também sobre tratamentos alternativos e 90% dos entrevistados

responderam os medicamentos que utilizam, os medicamentos mais mencionados foram:

Acupuntura, medicamentos homeopatas, Aloe Vera (babosa) entre outros chás.

Dos entrevistados que responderam essa pergunta, 20% disseram que o tratamento

melhorou a doença, 7% disseram que piorou a doença, 2% disseram que não deu resultado e 70% não responderam à pergunta.

 

SATISFAÇÃO COM OS MEDICAMENTOS

Os entrevistados foram perguntados se estão satisfeitos com os medicamentos utilizados e

as respostas foram:

68% estão insatisfeitos com os medicamentos utilizados em seus tratamentos.

20% estão satisfeitos com os medicamentos utilizados em seus tratamentos, e.

12% Não responderam à questão.

DOS PACIENTES INSATISFEITOS AS PRINCIPAIS CAUSAS SÃO:

68% não notaram nenhuma melhora, não presenciaram nenhum resultado.

12% responderam que os medicamentos melhoram a doença, porém depois ela volta pior

ou parece melhorar, mas na realidade não melhora.

6% responderam que os medicamentos apenas aliviam os sintomas.

5% responderam que às vezes melhora mas a doença retorna / a doença sempre retorna.

5% responderam que os efeitos colaterais são muito fortes / quando melhora a doença

afetam outra coisa.

3% responderam que a melhora não é efetiva / melhora por curto tempo / melhora

temporária.

1% responderam pelo custo beneficio.

1% responderam que só piora.

DOS PACIENTES SATISFEITOS AS PRINCIPAIS CAUSAS SÃO:

43% responderam que melhora as lesões / melhora e depois estabiliza / dá resultado.

9% aliviam os sintomas.

3% Melhora as lesões.

1% responderam que quase acabou com tudo.

1% responderam que minimizou a coceira.

1% responderam que os medicamentos mantém a doença sob controle.

REMÉDIOS BIOLÓGICOS

Quando os pacientes foram preenchendo o questionário foram informados sobre a

existência de uma nova classe de produtos para o TRATAMENTO da psoríase: drogas

biológicas. Seqüencialmente, os pacientes foram convidados a escolher entre dois tipos de drogas,como segue:

1º Tipo: Produto aplicado por injeção, com aplicações semanais ou 2 na semana e os

pacientes fazem a aplicação em casa.

2º Tipo: Produto aplicado no soro, com aplicações mensais e pacientes fazem o pedido emuma clínica sob supervisão de um profissional de saúde.

32% dos pacientes responderam que preferem o 1º tipo de tratamento, 26% preferem o 2ºtipo de tratamento, 2º responderam que gostaram de ambos os tratamentos e 18% nãoresponderam à questão.

Nota: 22% dos questionários não tinham essa questão. Talvez por desconhecimento dosmedicamentos.

CONCLUSÃO

A psoríase é uma doença universal e pouco se conhece sobre a realidade dos portadores na América Latina. A miscigenação racial nas grandes cidades pode levar a incidência e à prevalência semelhantes as da Europa, onde são realizados estudos populacionais. Por outro lado, nos países latinos ainda há regiões de povos indígenas com fenótipos provavelmente diferentes, que mereceriam mais avaliações científicas.

Os países dessa região têm em comum a dificuldade de acesso a tratamentos médicos

adequados; a grande maioria das pessoas não recebe diagnóstico e tratamento para

psoríase e suas comorbidades. Essa população esquecida não faz parte de nenhuma

estatística. As pessoas que têm acesso à saúde pública ou privada no Brasil sofrem, além da doença e suas seqüelas, de recursos necessários para o correto controle da psoríase. Tratamentos tópicos não existem na rede de saúde pública, exceto os indesejáveis corticóides. Muitos pacientes abandonam o tratamento por falta de condições econômicas. A fototerapia, que já é de difícil adesão, existe somente em grandes centros urbanos e em número insuficiente, e raramente tem seu custo coberto na rede privada de saúde. Acitretina e ciclosporina geralmente são distribuídos em alguns centros públicos pelo Sistema Único de Saúde

(SUS), nas cidades maiores do país. Em relação aos medicamentos biológicos de alto custo há enorme dificuldade de acesso, obtido muitas vezes por meio de medida judicial contra o Governo ou contra a medicina privada, embora todos ao anti TNF alfa estejam aprovados pelo Ministério da Saúde do Brasil.

A maioria das pessoas (57%) que respondeu ao questionário participou do Encontro

Nacional de Psoríase e o restante (43%), respondeu antes do início da consulta

dermatológica em clínica privada, embora cerca de 30% não consultem dermatologista há mais de um ano. Estão insatisfeitos com os 6.000 dermatologistas brasileiros ou com o tipo de terapêutica que fizeram uso? Conclui-se que 50% procurou de 2 a 5 dermatologistas e a grande maioria (68%) está insatisfeita com os resultados terapêuticos.

Nos últimos anos que a psoríase é considerada uma doença inflamatória sistêmica fica a dúvida se ao prescrevermos medicamentos sistêmicos nas fases iniciais da doença, serão evitadas as complicações e comorbidades metabólicas e cardiovasculares. Assim, os estudos epidemiológicos com as pessoas portadoras de psoríase são de fundamental  importância para o planejamento à assistência e estudos de fármaco-economia.BIBIOGRAFIA:

Sabbag, CY. Psoriase Información más allá del Pele. Editora Yendi. 2010.

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